L’AFH
L’ASSOCIATION FRANÇAISE DES HÉMOPHILES,
AIDER LA VIE ET PORTER LA VOIXSA VISION
GARANTIR la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous les malades.
AMÉLIORER la qualité de vie de tous les malades.
GUÉRIR l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares.
SA MISSION
PERMETTRE à chacun d’avoir accès à l’éducation thérapeutique.
INFORMER les malades et leurs proches et défendre leurs intérêts.
AGIR au niveau régional, national et international.
SOUTENIR la recherche et en devenir un acteur majeur.
Fondée en 1955, par un médecin et un malade, l’Association française des hémophiles (AFH), est avant tout une communauté d’hommes et de femmes touchés par la maladie, qui ensemble ont décidé d’unir leurs forces.
Dès 1963, l’AFH a fondé avec 11 autres associations de patients du monde entier, la Fédération mondiale de l’hémophilie, une organisation internationale unique co-dirigée par des patients et des médecins et dont l’objectif, encore aujourd’hui, est l’accès aux traitements pour tous.
Reconnue d’utilité publique depuis 1968 et agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers, elle porte la voix des malades et de leur famille auprès des instances et autorités de santé nationales et régionales. Grâce à l’action de proximité de ses comités régionaux, elle aide la vie de ses adhérents présents dans toute la France métropolitaine et dans les collectivités d’Outre-mer.
L’AFH contribue par son action à ce que l’expérience des malades et des proches soit considérée comme un réel savoir, participant à mieux vivre avec la maladie. Elle a développé, en collaboration avec les professionnels de santé, des formations de patients et parents dits « ressources » qui accompagnent leurs pairs dans l’apprentissage de la maladie et les aident à mieux vivre avec.
L’horizon est à la guérison, l’AFH souhaite financer des projets innovants et prometteurs, pour améliorer les traitements, guérir et permettre à tous les malades dans le monde d’avoir accès aux médicaments.