L’hémophilie

est une maladie génétique grave
L’hémophilie est une maladie génétique rare, due à une anomalie de la coagulation sanguine. Cette maladie peut être sévère avec des manifestations dès la première année de vie. Les saignements dans les articulations (hémarthrose) sont extrêmement douloureux.

ce n’est pas ce que l’on croit
On a tous entendu parler des hémorragies déclenchées par une coupure ou un choc, mais on sait moins que chez les personnes atteintes d’hémophilie, de graves hémorragies peuvent survenir spontanément. Ces hémorragies peuvent se localiser dans les articulations, les muscles et les organes. Sans traitement parfaitement adapté, leur répétition conduit à une perte d’autonomie.

est très contraignante au quotidien
Les personnes hémophiles aspirent à une vie comme tout le monde, mais leur quotidien est marqué par la crainte très présente d’un accident hémorragique spontané. Elles doivent être traitées avec des injections dont l’efficacité est limitée.
LA RECHERCHE EN HÉMOPHILIE
UN DES GRANDS DÉFIS MÉDICAUX DE CE SIÈCLE
La recherche en hémophilie se concentre autour de 2 axes :
AXE 1 : AMÉLIORER LES TRAITEMENTS EXISTANTS
Des traitements plus efficaces et pour tous.
AXE 2 : LUTTER CONTRE LES EFFETS SECONDAIRES INVALIDANTS DE LA MALADIE ET LEURS INCIDENCES SUR LA QUALITÉ DE VIE DES PATIENTS
Témoignages
Evénements

« NAGEZ CONTRE L’HÉMOPHILIE » : UNE BELLE RÉUSSITE
« Nager contre l’hémophilie » est le 1er évènement de collecte de fonds à destination du grand public. Il s’est tenu le 20 novembre dernier à la piscine du Racing (Paris 7). Depuis plusieurs mois, l’AFH réfléchissait à l’organisation d’une manifestation ouverte à...